波士顿大学的失语症资源中心是创建社区和归属感的指南

在波士顿大学萨金特健康与康复科学学院257室，8个人围坐在一张桌子旁举行每周聚会——他们来玩棋bobapp盘游戏《Clue》。

在谋杀之谜开始之前，他们和失语症资源中心的临床研究员、萨金特博士候选人迈克尔·西梅卡(Michael Scimeca)聊起了自己的生活，聊起了一件特别有趣的《星球大战》衬衫。有时他们中的一个很难找到合适的词，或者不得不用手势交流，但每个人都总是支持。

257房间的8个人是波士顿大学失语症资源中心的客户，该中心免费向公众开放，位于萨金特。bobapp根据美国国立卫生研究院的说法，失语症是“一种由负责语言的大脑部分受损引起的疾病”。这些客户参加了他们的每周“语言游戏”小组，就像Scimeca所说的那样。

西梅卡说:“每个人来这里都有一个相似的目标，那就是在一个受欢迎的、有社交互动的环境中变得更好，同时也非常承认人们的局限性，并帮助他们实现更大的目标。”

美国癌症研究中心临床主任、萨金特医学中心临床教授伊丽莎白·胡佛(Elizabeth Hoover)将失语症描述为“一种获得性沟通障碍”。她说，它会影响人们的语言能力，但不会影响他们的智力。

她说，失语症患者永远无法完全康复。胡佛说，失语症患者可以“显著改善”，但如果他们的病情是中度或重度，恢复中风前的能力“非常罕见”。

胡佛说:“随着人们年龄的增长，随着他们的康复，有必要获得护理和社区的支持。”“我们在医疗保健系统中看到，中风引起的失语症的康复时间越来越短……但是，你知道，人们还没有完成康复。”

257号病房的一位病人比尔描述了他的经历，小组的其他成员点头表示赞同。

“我们记不住要说的话，”比尔说。“我不能说出我想说的话，这非常令人沮丧。但我确实比以前好多了。这花了一些时间。我当然不善于表达，但我正在变得越来越好。”

坐在比尔对面的另一位病人克里斯蒂娜告诉他，他“非常善于表达”。

该中心于2006年在波士顿大学成立，有四个核心方面。胡佛说，首先，全面的诊断会议检查患者的语言，并建议具体的干预措施。

西梅卡说，该中心的第二个也是最大的部分是“语言组”。像“语言游戏”一样，该中心每周一、三、四举办15个小组活动。一半的会议通过Zoom进行，从公开演讲到读书俱乐部再到对话小组。

第三，西梅卡说，该中心提供个人治疗，客户在言语病理学家或仅仅是言语病理学家的监督下与硕士生一对一合作。该中心的最后一部分是波士顿大学研究生的培训计划，这使得该中心可以免费。

胡佛说，该中心隶属于失语症研究实验室(Aphasia Research Laboratory)，后者专注于“疗效研究”和研究“康复机制”，而ARC则采用“小组治疗和更多的基于参与的方法”。

胡佛说:“我最喜欢这个中心的地方就是看到人们重新与他人接触，意识到他们的生活还没有结束。”“他们生活在一个理解这意味着什么并愿意提供帮助的社区里。”

该中心还拥有美国运行时间最长的失语症支持小组。研究中心的临床主管杰罗姆·卡普兰(Jerome Kaplan)于1990年在一所房子里创办了失语症社区小组，然后它搬到了斯伯丁康复中心，然后在研究中心成立后又搬到了波士顿大学。

在新冠疫情之前，这个小组每月聚会一次，每次3小时。现在，这个小组每月在Zoom上开会两次，每次90分钟。从zoom之前的60到80人，减少到大约30到40人，来自全国各地。卡普兰说，他们听取当地、国内和国际演讲者的演讲，听取关于其他ARC组织的信息，或者分成更小的Zoom小组分享经验。

除了周六的会议，卡普兰还管理着其他五个小组。在他的谈话小组中，卡普兰开始将失语症较轻和较严重的客户混合在一起。令他惊讶的是，“受损程度较轻的人将自己视为教师，他们欢迎并支持”其他客户。

“失语症患者是我的老师，”他说。

当被问及ARC的一个方面对他们产生了影响时，257室的小组给出了不同的回答，但他们至少在一件事上达成了一致——“是杰里。”

卡普兰说:“我开始把自己的感情表露出来，我想，如果我稍微准确一点的话，我对自己是谁非常开放。”“我认为你必须对这些人有同理心。你可以成为最聪明的研究人员，杰出的语言病理学家，但我不是，但如果你没有任何能力将人作为人而不仅仅是障碍联系起来，这种联系就不存在了。”

胡佛说，ARC的数据库中有450多人，每周约有75人参加，每年有30人推荐新人。胡佛说，在美国250万失语症患者中，绝大多数人“在失语症发生之前并不知道什么是失语症。”

她说:“令人欣慰的是，大多数失语症患者在首次确诊时都认为自己是唯一患有失语症的人。”“这是没人听说过的最常见的疾病。”

回到257房间，贝蒂和克里斯蒂娜坐在一起。两人是今年夏天认识的。

“语言游戏是最好的。秋季学期和春季学期，我找到了一个亲爱的老朋友贝蒂，”克里斯蒂娜说。

克里斯蒂娜哭了起来，贝蒂握住她的手。贝蒂继续克里斯蒂娜停下的地方。

“这教会了我很多东西，”贝蒂说。“我知道我不是一个人在和克里斯蒂娜交流，我现在觉得我们的友谊超越了这一点。我会继续联系她的。它的进步。”

声明:失语症资源中心患者的姓氏已被删除，以尊重他们的隐私。